靠眨眼寫出12萬字自傳 四川61歲漸凍人自費出書
2014-12-11 11:53:00 來源：成都商報 說兩句 分享到：
2006年，龔勛惠四肢被逐漸“凍住”，不能說話，只能通過專門的電腦系統(tǒng)，用眼睛“打字”。（本網資料圖）
附：《美麗凍人———絕癥中的堅守》前言（節(jié)選）
這段話，讓病友們熱淚盈眶
ALS也許是上帝給予我的苦難，但我在逆境中學會了堅強，懂得了珍惜生命，善待自己。我心里有許多感慨，也有許多感悟。生活猶如萬花筒，喜怒哀樂，酸甜苦辣，相依相隨。……我希望通過我的講述，用我的經歷告訴我的病友不要放棄，鼓勵他們保持良好心態(tài)，積極面對生活。也告訴和我有著相同遭遇和類似困境的人們，請相信在這次與疾病的抗爭中，你不是孤身一人，疾病不可怕，重要的是你的心不被困住，生命的精彩取決于你的心態(tài)，我們共同向痛苦微笑吧！
為什么要寫自傳
———“漸凍疾病走進我的生活至今已有12個年頭，我想用我的經歷告訴所有的漸凍病朋友，我們雖然身患絕癥，但仍能做很多事，熱愛生活享受生命帶來的樂趣，便可以使自己活得有滋有味�！�
為什么要自費出書
———“書里面的很多漸凍人疾病的知識和護理方法，以前我陸續(xù)寫了放在我QQ空間，病人、家屬看了受益，每天訪問量都有上百人。更重要的是，病友們看了很感動，甚至流淚，他們會變得樂觀堅強�！�
為什么想上“中國夢想秀”
———“我一定要去夢想秀，把我的書換成錢購買呼吸機挽救病友的生命！上個月最后1天，我的群管理員、黑龍江的病友，就是沒錢買呼吸機去世了，她才45歲啊�！�
無法想象，一名全身癱瘓、無法言語的漸凍人，靠眼睛打字寫出12萬字的自傳小說———《美麗凍人———絕癥中的堅守》。
無法想象，因病致貧舉債22萬，家里拿不出錢了，她卻堅持自費5萬元出版自傳，寧愿花掉救命錢也要出書幫助更多的漸凍人。
無法想象，她報名參加《中國夢想秀》，希望登上舞臺實現(xiàn)自己的夢想。
這個讓人無法想象的人，就是61歲的龔勛惠，她患上漸凍癥已經12年了。
“寫”字
靠眨眼睛，寫3個字就用了30多秒
12年前，龔勛惠在四川大學華西醫(yī)院確診為“肌萎縮側索硬化癥（ALS）”，即俗稱的漸凍癥。這是與癌癥、艾滋病、白血病齊名的“世界五大絕癥。2006年，她的四肢逐漸被凍住，她坐上了輪椅，生活完全不能自理。
但她并沒有被擊垮，她在QQ簽名上寫下：“堅強地活著，實現(xiàn)你的夢想！”龔勛惠的丈夫楊存瑞說，患病后妻子仍然保持樂觀的心態(tài)，她仍然做她的家庭主婦，掌握家里的財政大權，家里的大小事都是她做主。
2012年9月，家人為龔勛惠購置了一套漸凍人專用的“全能眼”視控看護系統(tǒng)，有“屏幕鍵盤”“文字書寫”“語音求助”“身體部位指點”“上網沖浪”“電視電影”等功能，主要都是通過人臉識別，捕捉眼球運動（視線焦點）來代替鼠標操作電腦。通過這套系統(tǒng)，龔勛惠可以用眼睛“打字”與人交流。
昨日，成都商報記者來到龔勛惠的家中。見有人前來探訪，龔勛惠笑了笑，微微擺動著頭部、轉動著眼睛，用拼音輸入法在電腦上打出“你們好”，并通過電腦的語音系統(tǒng)發(fā)音。簡單的3個字，她用了30多秒。隨后，成都商報記者每問一個問題，她都用同樣的方式，擺動頭、轉動眼睛，通過在電腦上打字與記者進行交流。
雖然身患絕癥，但寫自傳的念頭早已在心底萌動�！拔野惭b頭控的時候，他們讓我用眼睛打字試試，我馬上打出一句話：今天很高興，相信不久打字就熟悉了，我要寫自傳�！�
“寫”書
每天寫15小時，一年完成12萬字
去年春節(jié)前，龔勛惠告訴丈夫，她準備用眼睛打字的方式，寫一部自傳，講述患病前的經歷以及患病后的心路歷程。這個想法讓楊存瑞震驚，但他還是無條件支持妻子的寫作。
今年1月8日，龔勛惠開始了她的自傳寫作。10個月時間里，龔勛惠每天早上8點起床開始寫作，一直寫到晚上11點，每天寫15個小時。為了加快寫作速度，有時她會寫到凌晨一兩點。下線后，保姆再給她洗漱，丈夫給她按摩腿，用紅外線烤燈理療僵硬的四肢。白天電腦看久了，晚上眼睛總是流眼淚、紅腫。因為過度操勞，3月初龔勛惠感冒了，病情加重，在醫(yī)院住了10多天。
用眼睛寫作，效率不高，盡管加班加點，龔勛慧每天最多只能打3000字。
“我為什么要寫自傳呢？”龔勛惠用眼睛打字告訴成都商報記者：“漸凍疾病走進我的生活至今已有12個年頭，我想用我的經歷告訴所有的漸凍病朋友，我們雖然身患絕癥，但仍能做很多事，熱愛生活享受生命帶來的樂趣，便可以使自己活得有滋有味。”
今年11月，自傳完成，共12萬字，318頁。書名叫《美麗凍人———絕癥中的堅守》，這個書名是龔勛惠在校友群和中華漸凍人之家QQ群經過征集后定名的。
出書
欠債22萬，寧愿停藥也要自費出書
然而，自傳完成后面臨出版，家人的態(tài)度卻由支持轉為反對。
“全家人都反對，因為家里已經拿不出錢來了�！弊蛉障挛纾幌驁詮姷凝弰谆荨罢劇钡酱耸�，忍不住落下淚來。從2003年患病至今，龔勛惠四處求醫(yī)已花掉40多萬，家中欠債22萬。
“寧愿花掉救命錢，也要出書幫更多漸凍人。”龔勛惠說，因為出書需要花錢，她現(xiàn)在已經停藥了。“1個月1000多元藥費，停藥后感覺肌肉萎縮更快�！彼醚劬Υ蜃謱懙馈ＭＫ幒�，今年12月，海南一家制藥廠負責人來到成都，給她捐了5盒藥，可以吃2個月。
龔勛惠認為，這本自傳不僅僅是她的個人經歷，更重要的是她希望通過自己的故事，激勵更多的漸凍人�！皶锩娴暮芏酀u凍人疾病的知識和護理方法，以前我陸續(xù)寫了放在我QQ空間，病人、家屬看了受益，每天訪問量都有上百人。更重要的是，病友們看了很感動，甚至流淚，他們會變得樂觀堅強�！辈∮训钠诖彩撬龍猿殖鰰脑颉！拔夜芾�5個群，群里病友、家屬都期待早日拿到書，群里已經開始預定，可是有的病友連買本書都困難……”
龔勛惠沒有放棄，她四處找朋友幫忙。今年11月，通過朋友聯(lián)系，龔勛惠找到一家出版社，對方同意成本價為她出版自傳。“現(xiàn)在，已經先交了16000元的費用，馬上還要交3000元，照排費用還沒有最后結算，印刷費用是大頭�！饼弰谆莨烙�，整個自費印刷大約需要5萬多元。
現(xiàn)在，自傳的封面已經出來了。昨日下午，成都商報記者在龔勛惠的電腦上看到，這本自傳封皮為淡黃色，封面上，“美麗凍人———絕癥中的堅守”幾個字和龔勛惠微笑著的照片，格外醒目。 龔勛惠稱，因為資金的關系，首次印刷只印3000本，預計自傳將于明年2月面世。
為何執(zhí)意要自費出書？
“想為病友買呼吸機不想他們因呼吸衰竭而死”
她執(zhí)意堅持自費出書，龔勛惠心中還隱藏著一個小秘密———她想用賣自傳的錢，為更多的漸凍人購買呼吸機。
去年5月24日，龔勛惠建立了QQ群“中華漸凍人之家”，她是群主“龔阿姨”，目前該群有534人，同時她還加入“中華融化漸凍人聯(lián)合會”“北京漸凍人交流”等4個QQ群，擔任群管理員。現(xiàn)在，她管理著5個群共4000多名病人或家屬。
因為自己是群主，病齡12年，以前學醫(yī)也當過醫(yī)生，很多病友和家屬喜歡問她問題，她都會一一解答。去年9月，來自山東的病友“心如�！痹诰W上告訴龔勛惠，“我有時候感覺累了就想走，我愛人是做護理工作的，把我無痛苦地送走她應該能辦到，可是她死活不同意……”龔勛惠心底一沉，“你不能這樣想�。廴硕嗪脙鹤佣嗫蓯�！為了他們你也要活下去。雖然我們很難改變生存環(huán)境，但我們可以改變自己的心態(tài)�！�
龔勛惠還自掏腰包，幫助群里的困難病友。家里保存的32張快遞單和QQ聊天記錄顯示，她給樂山病友“風輕云淡”買過坐便椅、電暖鞋、蜂蜜、臘肉、零食；山東病友“心如�！比ナ篮�，她給“心如�！钡募依锛倪^臘肉，給“心如�！钡膬鹤淤I了一件羽絨服；2012年底給安徽病友“下站幸�！编]寄了1200元現(xiàn)金，20斤臘肉香腸……
“‘心如�！汀旰筇枴甲吡恕饼弰谆萦妙^和眼睛，在電腦上打出幾個字后沉默了很久，再抬起頭時雙眼泛紅。
龔勛惠希望有愛心企業(yè)來認購她的自傳�！叭绻髽I(yè)能認購1000冊的話，我可以在后記中冠名感謝。我想用這些錢購買呼吸機，給更多家庭困難的病友使用，很多病友都是因為買不起呼吸機，呼吸衰竭而死。”
最新進展
為了賣書
她報名參加中國夢想秀
龔勛惠希望通過《中國夢想秀》的舞臺，實現(xiàn)她的夢想。昨日下午，她給成都商報記者看了她填寫的《中國夢想秀》報名表。在希望實現(xiàn)的夢想一欄，她寫道：“我用頭控打字完成《美麗凍人———絕癥中的堅守》一書，夢想得到認購，（用這筆錢）購買呼吸機幫助困難家庭的病友。我的很多病友因為買不起呼吸機，呼吸衰竭而去世。上個月最后1天，我的群管理員、黑龍江的病友，就是沒錢買呼吸機去世了，她才45歲啊”。
“我聽說今年的報名已經結束，也知道報名不容易通過，但我還是想試一試�！饼弰谆萦醚劬Υ蜃指嬖V成都商報記者。
昨日，成都商報記者聯(lián)系了浙江衛(wèi)視《中國夢想秀》導演組。在聽說龔勛惠的故事后，導演組表示很受感動，并從成都商報記者處要去了龔勛惠的相關報道�！褒弰谆莸墓适鲁錆M了正能量�！睂а萁M稱，現(xiàn)在唯一的遺憾是，第八季《中國夢想秀》常規(guī)錄影已經結束，第九季要到明年2月左右才開始錄制，他們會繼續(xù)關注龔勛惠的相關情況，如果條件合適，會邀請其參加新一季節(jié)目錄制。
編輯：賈宜超
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