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　　郭明亮每天大部分時間都在電腦前,為“愛不會停止腳步”等QQ群的病友們排憂解難

　　若無人協(xié)助,對于他來說即使是一步之遙也無比艱難

　　他是家里三代單傳的男孩

　　他很早發(fā)現(xiàn)病狀卻被誤診為肝炎

　　他身高1.83米卻弱不禁風舉步維艱

　　他是熱心為病友排憂解難的群主

　　他想有輛電動輪椅,還想有個伴兒

　　他是漸凍人郭明亮

　　您能幫他圓夢嗎?

　　央廣網(wǎng)河南分網(wǎng)消息 據(jù)鄭州晚報報道：郭明亮想從椅子上離開,坐到自己的床上去,他不讓媽媽幫忙,自己運了口氣,慢慢站起,然后上半身努力前傾,1.83米的大個子像樹樁一樣向前傾去,就在頭要磕到地面之際,他用兩只無力的胳膊勉強支撐住了身體,手腳伏地、腰拱起的他就像一座橋。

　　這樣保持了兩分鐘,他開始用手撐住腳部慢慢向上挪動,到膝蓋位置時他喘了口氣,右手扶住膝蓋,左手扶住椅子,身體仍90度彎曲。就這樣,他靠著椅子做支點,上半身帶動下半身,讓僵硬的兩條腿向床邊靠近。

　　從椅子到床不過1米的距離,他卻用了將近10分鐘�！叭绻麤]有父母幫忙,我想動動就都得這樣�！弊�到床上的郭明亮說著,鏡片背后的眼神有些復雜。

　　幼兒園體檢時就發(fā)現(xiàn)異常,但被誤診

　　“冰桶挑戰(zhàn)”讓“漸凍癥”廣為人知。狹義的“漸凍癥”是特指運動神經(jīng)元病的俗稱,廣義的“漸凍癥”則涵蓋30多種神經(jīng)肌肉病。

　　肌肉活動需三個環(huán)節(jié):運動神經(jīng)元發(fā)出運動指令,指令通過神經(jīng)肌肉接頭傳到肌肉,肌肉接受指令而運動。第一環(huán)節(jié)出問題稱為運動神經(jīng)元病,第二環(huán)節(jié)出問題稱為重癥肌無力,第三環(huán)節(jié)出問題稱為進行性肌營養(yǎng)不良。它們最終結果都表現(xiàn)為肌肉萎縮和無力。

　　郭明亮屬于進行性肌營養(yǎng)不良癥,這是最典型的“漸凍癥”,即可以清楚地感覺到自己的肢體像被凍住一樣,慢慢無法動彈。

　　他是家里三代單傳的男孩,奶奶幾乎天天抱著他不丟手。當同齡孩子都已蹣跚學步時,1歲8個月的郭明亮還不會走。后來,別的孩子摔跤都會用胳膊支撐,他卻總是直挺挺地往下栽,為此經(jīng)常鼻青臉腫。他總是腳軟站不穩(wěn),走路像鴨子。家里人一直以為他是發(fā)育遲緩,一次幼兒園體檢,大夫說他轉氨酶偏高,懷疑是肝炎。但其實他是肌氨酶高,就是“漸凍癥”的先兆。

　　父母帶著郭明亮輾轉于各醫(yī)院,吃了各種降酶保肝的藥,嘗試各種方法治療。一位神醫(yī)還稱:“他得的是絕癥,活不到18歲!”

　　直到12歲那年,在省人民醫(yī)院一位老專家那里,郭明亮的病才被確診。

　　休學返校后遭排擠

　　不被理解的他負氣走回老家新密

　　身體不好,但郭明亮堅持上學,而且成績相當好。但初二休學一年后再回學校,新老師、新同學都不喜歡他,加上病情不見好轉,他開始產(chǎn)生了不良的情緒。

　　一次爸爸送他上學,他不愿去并頂了嘴,爸爸生氣地踢了他,他索性跑了。本以為他不會跑遠,可沒想到他兩天未歸。當時他的腳后跟肌腱已經(jīng)出現(xiàn)萎縮,幾乎要踮著腳走,但憋著一股勁兒的他居然不吃不喝,從鄭州走回了老家新密。

　　急瘋了的媽媽從老家親戚那里知道了兒子的下落,急忙趕去,卻差點兒沒認出兒子:鞋子磨爛了,衣服已看不出顏色,頭發(fā)像亂草,嘴上干得都是泡!

　　郭明亮和媽媽抱頭痛哭,他告訴媽媽,因為意識到自己的病好像治不好了,加上在學校不快樂,家人又不理解,他有點不想活了,但這次出走讓他知道離開家、失去親人是多么痛苦無助,無聲無息地死了沒有任何價值,能活著很美好。

　　通過網(wǎng)絡為病友答疑解惑

　　被選為國內(nèi)最大關愛漸凍癥QQ群群主

　　中專畢業(yè)后,郭明亮不甘心做“宅男”,腿腳還能動,他就想工作。一家方便面工廠招收殘疾人,他應聘上了。因為“漸凍癥”外表看不出什么,工廠對他沒有任何照顧,郭明亮的工作雖然是坐著,但需要來回轉身。因“漸凍癥”患者不能久坐,頻繁扭腰傷害更大。媽媽心疼地說:“兒子,你不要拼命了,咱家不富裕,但能養(yǎng)活你!”

　　之后,郭明亮就開始待在家里,與電腦為伴,他通過網(wǎng)絡足不出戶就結交了很多同病相憐的朋友。作為一個比較“資深”和學歷較高的患者,他經(jīng)常為病友及家屬解疑釋惑。因為熱心且有水平,他被推選為國內(nèi)最大的關愛漸凍癥QQ群——“愛不會停止腳步”的群主之一。

　　現(xiàn)在郭明亮的父母都已經(jīng)退休,年過花甲,收入微薄,父親還患有腦梗,幸虧發(fā)現(xiàn)及時生活還能自理。而主要承擔照顧他的母親,瘦小的身軀越來越難以攙扶和支撐他了。而郭明亮離不開人,上廁所蹲的時間長了,沒有依靠都很難自己站起來。

　　“只要活著,就有希望”

　　郭明亮掌握著不少病友的情況,媽媽為此卻很擔心,她最怕從兒子口中聽說“今天有個大姐走了”,或“某某家屬在群里說,他不在了”,不知道怎樣安慰。

　　不過郭明亮卻很樂觀,他覺得自己能活到34歲已經(jīng)很幸運了。而只要活著,就有希望。

　　晚報“中秋圓夢”行動請他說出愿望,一向要強的他在母親的補充下,說了3個:

　　首先,我想有臺電動輪椅,有了它活動空間就大了,很多時候就不麻煩別人了。

　　其次,我想成個家。漸凍癥不影響生育,我查閱了資料,如果生男孩的話應該不遺傳。

　　我最大的希望是:國家能加大對“漸凍癥”臨床研究的支持力度,盡早研發(fā)出特效藥,盡早能把“漸凍癥”納入醫(yī)保。

　　“冰桶挑戰(zhàn)”熱度逐漸消退,但愛心應持續(xù)升溫。您能提供幫助,為郭明亮圓夢嗎?如果有能力,請撥打晚報熱線96678。 (記者 張翼飛 文/圖)